Gevangen in je lichaam

Vandaag is het wereld Parkinson dag. Een dag waar wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor deze mensonterende ziekte. Van dichtbij heb ik meegemaakt wat een impact deze ziekte kan hebben, onze eigen moeder heeft er de laatste 10 jaar van haar leven tegen gevochten. Machteloos hebben we moeten aanzien hoe deze ziekte zich beetje bij beetje van haar meester maakte. Haar gevecht, haar angsten en uiteindelijk acceptatie. Hoe lichaam en geest samenwerken. Vandaag komen de herinneringen weer bovendrijven, en wens ik iedereen die hier mee te maken heeft heel veel sterkte en kracht toe. Uit de grond van mijn hart hoop ik dat er een oplossing komt die deze ziekte kan genezen, of liever nog, kan voorkomen.

Het gaat allemaal om het zeer belangrijke stofje dopamine. Dopamine is een ‘gelukshormoon’, wat normaliter afgegeven wordt door zenuwcellen. Door het afsterven van deze zenuwcellen, komen we deze belangrijke stof tekort. Behalve dat het een belangrijke emotionele factor heeft, is het ook verantwoordelijk voor het hele bewegingsapparaat.  De ziekte treft dus zowel de mentale als de fysieke mens.

Nog steeds is het gissen naar de werkelijke oorzaak.

Genetica kan een rol spelen, maar als we weten dat genetica slechts voor 30 % een rol speelt zouden we kunnen zeggen dat we het kunnen voorkomen. Waarom komt de ziekte steeds meer, en bij steeds jongere mensen voor? In mijn ogen is stress een heel belangrijke oorzaak. Negatieve stress kan zoveel schade aanrichten aan een lichaam dat je er ‘ziek van kunt worden’.

Onze moeder

Ze wilde haar fiets na laten kijken. Een trapper bleef telkens hangen, of gaf een tik. Hij liep niet soepel door. Tijdens een wandeling viel het ons op dat ze slechts met één arm zwaaide, en de andere gewoon stil naast haar lichaam hing.  Achteraf waren dat de eerste tekenen van Parkinson. Depressieve gevoelens maakten zich van haar meester, waar ze geen vinger op kon leggen. Ze blokkeerde letterlijk en figuurlijk. Pas jaren later, na het plotseling overlijden van onze vader kwam de diagnose. Door de heftige emotie, stress dus, verergerde de situatie. Ze voelde emoties, maar kon die niet meer uiten. Tranen kwamen niet meer en stijfheid trad in. Toen pas zagen we hoe veel ze al ingeleverd had, of wat onze vader voor ons verbloemd had, door haar dingen uit handen te nemen.

Begrip is de beste hulp die je kunt bieden

Het allerbelangrijkste wat de omgeving van een Parkinson patiënt kan doen, is begrip tonen. Onbegrip is namelijk waar moeder het meest onder heeft geleden. Onbegrip, omdat ze het ene moment iets wel kon en het volgende helemaal niet. Het is nu eenmaal een neurologische aandoening, die erg vreemd in elkaar zit. Ook leek het door haar verstarde, emotieloze blik, alsof ze er niet ‘bij’ was. Mensen behandelden haar dan als een kind, in de veronderstelling dat ze ook geestelijk niet meer de oude was. Niets was echter minder waar, ze was zelfs heel gevat en pienter. Gelukkig wisten haar naasten dit naar waarde in te schatten. Na een lange weg van hulpverleners, is er uiteindelijk een goed plan van aanpak gekomen. Hierdoor werd moeder rustiger, en kon ze haar ziekte accepteren. Tot er nog maar een schijntje van haar over was, een zielig hoopje mens. Overgeleverd aan de ziekte tot ze haar ogen sloot.

Onderstaand gedicht heb ik toen opgedragen aan haar.

Gevangen in je lichaam

Als je de controle over je lichaam totaal kwijt bent, de spieren niet meer werken op je gevoel. Als je geen glas drinken of eten naar je mond kunt brengen, niet kunt gaan verzitten of verliggen.

Als je niet kunt krabben terwijl je jeuk hebt, niet zelf naar het toilet kunt als je moet. Als alles verstard en verstijfd en je gezicht uitdrukkingsloos wordt. Als je bijna niet meer verstaanbaar en een gevangene in je eigen lichaam bent.

Als de omgeving denkt dat je het niet meer weet, terwijl je nog heel pienter bent. Totaal overgeleverd aan de mensen om je heen, hoe moeilijk moet dat zijn?

Als je dan toch kunt genieten van zoveel kleine dingen in het leven.  Het bezoek van je kinderen, een waandeling in het zonnetje of kijken naar Lingo. Als je volgt wat er in de wereld gebeurt en graag meeluistert tijdens een goed gesprek. Als je alles in je hoofd moet verwerken en dan toch een grote dosis humor hebt. Als je vermoeid met je ogen dicht toch geniet van de mensen en de gezelligheid om je heen, en meeleeft met het wel en wee van anderen.

Dan kan ik alleen maar zeggen dat ik oprechte bewondering voor je heb, voor de manier waarop je deze ziekte draagt en accepteert. Dan ben ik dankbaar dat je met zoveel goede zorg omringd wordt en hoop ik dat er steeds nog kleine dingen zijn die jouw leven kwaliteit blijven geven en nog de moeite waard zijn om voor te leven.

Dan kan ik zeggen dat de Parkinson je lichaam in haar greep heeft, maar jouw wilskracht om te leven niet afgenomen heeft. Dan kan ik niet anders dan heel trots zijn op jou, lieve moeder.

Annelies